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Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica

SFC/EM: Síntomas, causas y enfoques holísticos para aliviar el síndrome de fatiga crónica

La EM/SFC, o encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, es una de las enfermedades más incomprendidas de nuestro tiempo. Los afectados tienen a menudo la sensación de que su cuerpo trabaja contra ellos: Un agotamiento permanente y paralizante que no desaparece ni siquiera tras largos periodos de descanso, combinado con otros muchos síntomas, hace que incluso las tareas cotidianas más sencillas resulten casi imposibles. Sin embargo, desde fuera, a menudo todo parece completamente normal, y ésta es precisamente una de las principales razones por las que el SFC/MEM no es sólo una carga física, sino también emocional. 

Lo que hace que esta enfermedad sea tan especial y al mismo tiempo tan angustiosa es que los síntomas van mucho más allá de la mera fatiga. El ME/SFC no es simplemente "agotamiento" o el resultado de dormir poco. El síntoma central, conocido como malestar postesfuerzo (MPE), significa que incluso un esfuerzo físico o mental menor puede provocar un empeoramiento masivo de los síntomas, a menudo con un retraso de horas o incluso días. Actividades que las personas sanas dan por sentadas, como salir a pasear, ir de compras o charlar con los amigos, pueden sumir a los afectados en una fase de agotamiento total que los confina en la cama.

La enfermedad afecta a personas de todas las edades, desde niños a ancianos, y está más extendida de lo que muchos creen. Alrededor de 17 a 30 millones de personas en todo el mundo padecen EM/SFC, al menos 250.000 en Alemania, y la cifra va en aumento, entre otras cosas por el creciente número de casos de COVID largoque en algunos pacientes evoluciona a ME/CFS. A pesar de ello, a menudo la enfermedad pasa desapercibida o se asocia a otras enfermedades, como la depresión, Burnout o Fibromialgia mezclados. El ME/SFC es difícil de diagnosticar y aún más difícil de tratar, ya que actualmente no tiene cura. Sin embargo, esto no significa que los afectados no puedan hacer nada para mejorar su calidad de vida. Los enfoques naturales, las plantas medicinales y un enfoque consciente de la propia energía pueden ayudar a hacer la vida cotidiana un poco más llevadera.

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1 ¿Qué es el ME/SFC?

La EM/SFC, abreviatura de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, es una enfermedad crónica grave que afecta a la vida de los afectados a todos los niveles. A menudo se hace referencia a esta enfermedad como "invisible", ya que muchos de los síntomas no son reconocibles exteriormente. Sin embargo, es cualquier cosa menos inofensiva: quienes la padecen luchan a diario con una compleja mezcla de agotamiento físico, cognitivo y emocional que va mucho más allá del cansancio normal.

Más que "sólo agotamiento"

El ME/SFC es fundamentalmente diferente del cansancio o agotamiento convencional, que está causado por Dormir o el descanso pueden aliviarse. En cambio, la fatiga grave persiste en el ME/SFC, independientemente de cuánto descanse la persona afectada. Es especialmente característico el llamado Malestar postesfuerzo (MPE)que se considera el síntoma central de la enfermedad. La PEM describe un empeoramiento masivo de los síntomas tras un esfuerzo físico o mental, a menudo con un retraso temporal. Incluso actividades cotidianas como dar un paseo, mantener una conversación o leer pueden hacer que los afectados se sientan completamente agotados y enfermos durante días o incluso semanas. La gravedad de la enfermedad varía: Mientras que algunos enfermos pueden desenvolverse en la vida cotidiana con una capacidad de recuperación muy limitada, otros están completamente postrados en cama y dependen de cuidados.

Los síntomas más frecuentes

Además del MEP, el ME/SFC se caracteriza por una variedad de otros síntomas que hacen que la enfermedad sea tan compleja:

  • Agotamiento físico y mental extremoque no se alivia con el sueño o el descanso.
  • Deficiencias cognitivasA menudo denominada "niebla cerebral": Dificultades de concentración, de memoria y para encontrar palabras.
  • Trastornos del sueñodonde el sueño no es reparador, independientemente de su duración.
  • Dolor muscular y articular y dolores de cabeza, que suelen ir acompañados de síntomas parecidos a los de la gripe.
  • Problemas circulatorioscomo mareos e intolerancia ortostática (empeoramiento de los síntomas al estar de pie).
  • Síntomas gripalescomo dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos.

Los síntomas pueden fluctuar en intensidad y suelen exacerbarse con el esfuerzo, el estrés o los estímulos externos. Esta imprevisibilidad hace que a los afectados les resulte difícil planificar su vida cotidiana o comprometerse con actividades a largo plazo.

Diferenciación de otras enfermedades

Uno de los mayores retos del ME/SFC es diferenciarlo de otras enfermedades, sobre todo de la depresión, el burnout y la fibromialgia. Como muchos síntomas se solapan, a menudo se producen diagnósticos erróneos, lo que supone una carga adicional para los afectados.

  • DepresiónLas personas con depresión suelen sufrir una falta general de interés por las actividades. Los enfermos de ME/SFC, en cambio, quieren estar activos, pero son físicamente incapaces de hacerlo debido a su enfermedad. Además, el malestar postesfuerzo (MPE) no es un síntoma de depresión.
  • BurnoutMientras que el burnout suele desencadenarse por el estrés crónico y puede mejorar con periodos más largos de descanso, la fatiga en el ME/SFC persiste independientemente del descanso o el sueño. Además, el burnout carece de síntomas típicos del ME/SFC, como PEM o problemas circulatorios.
  • FibromialgiaAmbas enfermedades presentan solapamientos, sobre todo en cuanto al dolor y la fatiga. Sin embargo, en la fibromialgia, el dolor es el síntoma principal, mientras que en el ME/SFC predominan el PEM y los síntomas multisistémicos, como los problemas circulatorios.

Uno de los principales problemas del ME/SFC es la falta de concienciación, tanto entre el público como en la comunidad médica. Como no existen biomarcadores específicos de la enfermedad, el diagnóstico suele hacerse excluyendo otras enfermedades y utilizando criterios definidos, como el Criterios de consenso canadienses o el Criterios de Fukuda. La invisibilidad de la enfermedad hace que a muchos enfermos no se les tome en serio. Afirmaciones como "Es sólo estrés" o "Sólo estás cansado" son una triste parte de la vida cotidiana de muchos pacientes con EM/SFC. Estos prejuicios no sólo dificultan el diagnóstico, sino también el acceso a una atención médica adecuada.

Sin embargo, a medida que aumentan la investigación y la concienciación, cada vez está más claro que la EM/SFC es una enfermedad grave y compleja que merece más reconocimiento y apoyo, tanto por parte de la ciencia como de la sociedad.

¿Cuáles son las causas del ME/SFC?

Las causas exactas del ME/SFC aún no se comprenden del todo y la investigación sigue a oscuras en muchos aspectos. Aunque la enfermedad está clasificada como trastorno neurológico, es una enfermedad multisistémica compleja que afecta al metabolismo energético, al sistema inmunitario y al sistema nervioso. Un patrón observado con frecuencia es la aparición de EM/SFC tras un Enfermedades infecciosas. Entre ellas se incluyen enfermedades víricas como la fiebre glandular de Pfeiffer, el virus de Epstein-Barr y, más recientemente, también COVID-19. Se calcula que alrededor de una de cada cinco personas con COVID Larga desarrollará síntomas comunes al ME/SFC a largo plazo.

Otras posibles causas o factores de riesgo son

  • Inmunodeficiencias: Los indicios sugieren que la Sistema inmunitario pueden estar desregulados en las personas con EM/SFC.
  • Metabolismo energético alteradoLos investigadores sospechan que las mitocondrias, las centrales energéticas de las células, no funcionan correctamente en el ME/SFC, lo que conduce a una menor producción de energía.
  • Predisposición genéticaLa elevada incidencia de ME/SFC en las familias sugiere que los factores genéticos pueden desempeñar un papel.
  • Sexo y edadLas mujeres se ven afectadas con mucha más frecuencia que los hombres, y la enfermedad suele aparecer entre los 30 y los 50 años. En niños y adolescentes, también hay un pico de edad entre los 10 y los 19 años.
  • Situaciones vitales cargadas de estrés y conflictoEstos parecen aumentar el riesgo de ME/SFC, ya que incrementan la Resiliencia del cuerpo.

Aunque los mecanismos exactos del desarrollo de la enfermedad siguen sin estar claros, los resultados de las investigaciones actuales sugieren que una combinación de varios factores es responsable de la aparición del ME/SFC.

2. los retos de la vida diaria con EM/SFC

La vida cotidiana con EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica) es un acto de equilibrio diario para muchos enfermos. La enfermedad no sólo afecta al cuerpo, sino que también influye en el bienestar emocional y las relaciones sociales. A esto se suma la estigmatización y la falta de comprensión de quienes les rodean, lo que hace que enfrentarse a la enfermedad sea aún más difícil.

Efectos físicos, emocionales y sociales de la EM/SFC

La carga física del ME/SFC es enorme. El malestar postesfuerzo (MPE) obliga a muchos afectados a planificar cuidadosamente incluso las actividades más sencillas o a evitarlas por completo. Situaciones cotidianas que las personas sanas dan por sentadas -como ir de compras, las tareas domésticas o visitar a los amigos- pueden causar días de agotamiento a las personas con EM/SFC.

Consecuencias emocionales como la frustración, Miedo y la depresión son compañeros frecuentes de la enfermedad. Muchos enfermos se sienten abrumados y aislados por su enfermedad, sobre todo cuando ya no pueden trabajar o socializar. La pérdida de independencia y la sensación de ser una carga para los demás pueden afectar gravemente al bienestar emocional. El impacto social también es grave: las amistades y las relaciones suelen resentirse por el retraimiento de los afectados. Los familiares y amigos a veces no saben cómo pueden ayudar, y muchos afectados se sienten incomprendidos y abandonados. La naturaleza invisible de la enfermedad significa que los afectados de EM/SFC a menudo se encuentran con una falta de comprensión, incluso por parte del personal médico.

Efectos sobre el trabajo, la familia y el tiempo libre

La mayoría de las personas con EM/SFC son incapaces de realizar un trabajo normal debido a sus síntomas. Según los estudios, hasta 70 % de los afectados no pueden trabajar y alrededor de 25 % de ellos están completamente postrados en cama y dependen de cuidadores. Incluso para los que aún pueden trabajar a tiempo parcial, las exigencias diarias suponen a menudo un enorme desafío. La EM/SFC también puede provocar tensiones en la familia. Las parejas y los padres se enfrentan a menudo a la tarea de asumir la carga principal de los cuidados, mientras que los hijos de los enfermos de ME/SFC suelen recibir menos atención y apoyo del que necesitan. Enfrentarse a una enfermedad tan compleja exige mucho de todos los implicados: emocionalmente, económicamente y en términos de tiempo. Incluso las actividades de ocio que normalmente enriquecen la vida a menudo dejan de ser posibles para los afectados. Una tarde en el cine, un paseo por el parque o una fiesta de cumpleaños pueden exacerbar los síntomas y provocar recaídas de varios días. La sensación de no poder participar ya en la vida suele aumentar el aislamiento social y el estrés emocional.

3. estrategias para la vida diaria con EM/SFC

Vivir con EM/SFC es sin duda un enorme reto, no sólo para los afectados, sino también para quienes les rodean. Sin embargo, a pesar de la gravedad de los síntomas, existen enfoques y estrategias que pueden ayudar a hacer la vida cotidiana un poco más llevadera. Estas medidas están diseñadas principalmente para minimizar la carga y mantener la calidad de vida en la medida de lo posible.

Planificación semanal en una tableta

En el Marcapasos Los afectados aprenden a organizar su energía de forma selectiva para evitar el sobreesfuerzo y las recaídas. Se trata de planificar las actividades dentro de tus propios límites y hacer pausas regulares antes de que aparezca el agotamiento. Los estudios sugieren que el ritmo puede mejorar la calidad de vida, aunque se necesita más investigación. Un diario de energía o pequeñas ayudas para la planificación pueden ayudar a estructurar mejor la vida cotidiana y a reconocer patrones. De este modo, se pueden evitar las recaídas y aprovechar al máximo la energía disponible.

Dos salidas de silo que se comunican entre sí

La EM/SFC es una enfermedad invisible y muchas personas de tu entorno pueden no darse cuenta de lo angustiosa que es. Una comunicación abierta y honesta puede ayudar a crear comprensión y evitar malentendidos.

Explica a tus amigos, familiares y compañeros lo que ME/SFC significa para ti y por qué a veces has cancelado o te has retirado. La transparencia ayuda a hacer comprensible tu situación.

apoyo social demostrado visualmente

El aislamiento social es un problema importante para muchas personas con EM/SFC. Como muchas actividades no son posibles o parecen agotadoras, muchos enfermos se retraen. Sin embargo, socializar es importante para mantenerse emocionalmente sano. Aunque no siempre puedas participar activamente en las reuniones, hay formas de mantenerse en contacto: Una llamada telefónica, una breve videollamada o incluso un cariñoso "¿Cómo estás?" a través de un mensaje pueden ser de gran ayuda. Los familiares pueden apoyarte en este sentido adaptando las visitas o las reuniones a tus necesidades.

Mujer apoyada en la encimera de la cocina bebiendo té

El autocuidado es esencial para que las personas con EM/SFC conserven pequeños momentos de alegría a pesar del estrés y las tensiones. Puede ser una taza de té por la mañana, escuchar tu música favorita o un breve ejercicio de relajación. Aunque te resulte difícil, merece la pena incorporar regularmente a tu vida cotidiana cosas que te hagan bien. Las pequeñas experiencias de éxito -como leer un libro o completar una actividad creativa- pueden contribuir a reforzar tu bienestar emocional.

4 El tratamiento de la EM/SFC en la medicina convencional

El tratamiento de la EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica) en la medicina convencional se ha orientado hasta ahora a los síntomas, ya que no existe una terapia estandarizada ni cura. Esto se debe principalmente a que aún no se conocen del todo las causas de la enfermedad. Además, muchos médicos sólo tienen unos pocos puntos de contacto con la EM/SFC, lo que a menudo conduce a una atención inadecuada de los afectados.

Enfoques orientados a los síntomas

En la medicina convencional, los enfoques terapéuticos se centran en aliviar los síntomas y hacer la vida cotidiana un poco más fácil a los afectados. Las recomendaciones frecuentes incluyen medicación para tratar síntomas individuales como Dolor, Trastornos del sueño o problemas circulatorios.

Los límites de la medicina convencional

Todavía no existe una terapia causal que pueda curar la enfermedad. La investigación aún está en pañales y muchos estudios presentan deficiencias metodológicas. También faltan puntos de contacto especializados, lo que significa que muchos enfermos reciben el diagnóstico correcto tarde o no lo reciben en absoluto. Como consecuencia, a menudo se ven abandonados a su suerte y a la búsqueda de enfoques alternativos. Aunque la medicina convencional ofrece apoyo para el alivio de los síntomas, los enfoques holísticos son un valioso complemento, especialmente para una enfermedad tan compleja como la EM/SFC, ya que tienen en cuenta tanto el cuerpo como la mente.

5 Enfoques holísticos y naturopáticos del ME/SFC

Debido a su complejidad, el EM/SFC requiere un tratamiento que tenga en cuenta por igual el cuerpo, la mente y el alma. Las terapias holísticas y naturopáticas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida aliviando los síntomas, reforzando el sistema inmunitario y fomentando los poderes autocurativos del organismo.

Tras enfermedades infecciosas como la de Epstein-Barr o la COVID-19, el sistema inmunitario de muchas personas con EM/SFC está gravemente debilitado. Un papel central en la prestación de apoyo lo desempeñan Dieta alcalina y sanaque aporta al organismo nutrientes esenciales como vitaminas, minerales y oligoelementos. Alimentos como las verduras frescas, la fruta, los productos integrales y las grasas saludables pueden ayudar a reforzar las defensas del organismo y favorecer el proceso de curación. Además, los preparados naturistas basados en la Apoyo al sistema inmunitario pueden utilizarse individualmente de forma complementaria.

Tras las infecciones, las toxinas y los productos metabólicos patológicos pueden permanecer en el organismo e inhibir el proceso de curación. Métodos de desintoxicación como las compresas hepáticas, los masajes de reflexología podal o los baños de pies desintoxicantes pueden ayudar a eliminar estas sustancias. 

Además, el Suministro de oxígeno desempeñan un papel importante en el mantenimiento del cuerpo. Métodos como el Oxigenoterapia en varios pasos según el Prof. von Ardenne o el Oxyvenation favorecen la circulación sanguínea y liberan sustancias mensajeras antiinflamatorias denominadas citoquinas. Estas terapias pueden ayudar a suministrar a las células suficiente oxígeno y favorecer así el suministro de energía, un factor importante en la EM/SFC.

Meditar para despejarse

La reducción del estrés como clave del alivio

El estrés tiene un efecto negativo sobre el sistema nervioso y la capacidad general de recuperación, aspectos ambos críticos en el ME/SFC. Por tanto, la reducción del estrés es un componente central de cualquier terapia holística.

  • Meditación y Técnicas respiratorias fomentan la paz interior y favorecen la regulación del sistema nervioso autónomo.
  • Qigong y Yoga combinan el movimiento suave con la respiración consciente, lo que reduce el estrés y mejora la movilidad física al mismo tiempo. Estas técnicas no sólo ayudan a relajarse, sino que también fomentan la conciencia corporal y la capacidad de recuperación.

El ejercicio con EM/SFC puede parecer paradójico al principio, ya que los enfermos suelen luchar contra la fatiga extrema. Sin embargo, las actividades suaves y bien dosificadas pueden favorecer el flujo sanguíneo, estabilizar la circulación e incluso aliviar los síntomas.

  • Masajes con cepillo son un método natural para mejorar la circulación y activar el sistema linfático. Son especialmente adecuados para una introducción suave al tratamiento.
  • Cámaras frigoríficasque trabajan con temperaturas extremadamente bajas (por ejemplo, -110°C) también pueden ayudar a estimular la circulación y reducir los procesos inflamatorios. Sin embargo, el efecto de este método es individual y no es adecuado para todos los pacientes.

6. naturopatía y plantas medicinales para el ME/SFC

En naturopatía Plantas medicinales y las sales de Schuessler desempeñan un papel importante en el tratamiento de la EM/SFC. Pueden ayudar a reforzar las defensas del propio organismo, favorecer la producción de energía y aliviar los síntomas del estrés.

Árnica es conocida por sus propiedades antiinflamatorias y favorecedoras de la circulación. Favorece la regeneración tras el esfuerzo físico y puede aliviar el dolor muscular, un síntoma frecuente de ME/SFC. El árnica también ayuda a eliminar los residuos metabólicos, lo que puede acelerar la curación.

En Arbusto de café tiene un efecto equilibrante en naturopatía. Ayuda a reducir la fatiga mental y favorece la concentración, dos de las dolencias más frecuentes en el ME/SFC. Al mismo tiempo, tiene un efecto calmante sobre la irritabilidad excesiva, lo que la convierte en un apoyo ideal para la vida cotidiana.

Espino es un medio probado para la Salud cardiaca y estabilización de la circulación. El espino blanco puede ayudar sobre todo en el ME/SFC, donde suelen aparecer síntomas como la intolerancia ortostática (empeoramiento de los síntomas al estar de pie). Mejora el suministro de oxígeno a las células y calma el sistema nervioso.

En Raíz de taigatambién conocido como ginseng siberiano, es un potente adaptógeno que hace que el organismo sea más resistente al estrés. Refuerza el sistema inmunitario, favorece la producción de energía y tiene un efecto regenerador en casos de fatiga crónica. La raíz de taiga puede ayudar a mejorar el rendimiento físico y mental, sobre todo en personas con ME/SFC.

Rosemary es un remedio tradicional conocido por su efecto revitalizante. En el ME/SFC, el romero puede ayudar a superar la apatía general estimulando el flujo sanguíneo y la circulación. También facilita la digestión y tiene propiedades antioxidantes que ayudan al organismo a desintoxicarse.

Thujatambién conocido como el árbol occidental de la vida, se utiliza en medicina natural para reforzar el sistema inmunitario. La planta tiene un efecto antibacteriano y antivírico, propiedades que son especialmente importantes para la EM/SFC, ya que la enfermedad suele aparecer tras infecciones víricas como la de Epstein-Barr o la COVID-19. La Thuja también calma el sistema nervioso y ayuda con la inquietud interior.

Acidum arsenicosum (acetato de arsénico) favorece la eliminación de toxinas y refuerza el sistema nervioso. Calma la inquietud interior y ayuda al organismo a regenerarse tras las infecciones: un valioso compañero para el ME/SFC.

Fosfato cálcico es un medio importante para fortalecer todo el organismo. Favorece el desarrollo de células, huesos y tejidos y desempeña un papel central en el metabolismo energético. En el ME/SFC, favorece la regeneración física y ayuda a estabilizar el equilibrio energético.

Fosfato potásico se conoce como la sal de los nervios y ayuda con el agotamiento mental y físico. Favorece la producción de energía en las células y fortalece los nervios. Los enfermos de ME/SFC se benefician de su efecto equilibrante, sobre todo en caso de problemas de concentración y "niebla cerebral".

Ferrum phosphoricum es crucial para el transporte de oxígeno en el organismo y tiene un efecto antiinflamatorio. Favorece el suministro de oxígeno a las células y refuerza el sistema inmunitario, un aspecto esencial en la EM/SFC para proporcionar energía y mantener el sistema inmunitario. Resiliencia del cuerpo.

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8. Preguntas frecuentes sobre ME/SFC

¿Puede aparecer repentinamente el ME/SFC?

Sí, el ME/SFC puede aparecer tanto de forma gradual como repentina. Los afectados suelen decir que la enfermedad comienza tras una infección, como Epstein-Barr, COVID-19 u otra enfermedad vírica. Sin embargo, también hay casos en los que la enfermedad se desarrolla sin un desencadenante claramente reconocible.

¿Existen factores de riesgo para el desarrollo de ME/SFC?

Factores como las infecciones víricas, la predisposición genética, los cambios hormonales y el estrés prolongado pueden aumentar el riesgo de desarrollar ME/SFC. Las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los hombres, y la enfermedad suele aparecer entre los 30 y los 50 años.

¿Por qué suele tardar tanto el diagnóstico de ME/SFC?

El diagnóstico del ME/SFC es difícil, ya que no existen biomarcadores específicos y los síntomas son similares a los de muchas otras enfermedades, como la depresión, la fibromialgia o el agotamiento. Los médicos no suelen estar suficientemente formados, lo que significa que los afectados a menudo esperan años para obtener un diagnóstico correcto.

¿Existe apoyo psicológico para las personas con EM/SFC?

Sí, el apoyo psicológico puede ayudarte a afrontar mejor los retos de la enfermedad. Terapias como la terapia cognitivo-conductual o el coaching pueden ayudar a los afectados a afrontar mejor el estrés emocional que conlleva la EM/SFC. Sin embargo, es importante que la terapia no exija un aumento de la actividad, ya que esto podría empeorar los síntomas.

¿Cuál es el pronóstico de las personas con EM/SFC?

El pronóstico del ME/SFC varía mucho de una persona a otra. Mientras que algunos afectados experimentan una mejoría de sus síntomas con el tiempo, para otros la enfermedad persiste a largo plazo. La investigación trabaja en el desarrollo de mejores enfoques terapéuticos para mejorar de forma duradera la calidad de vida de los afectados.

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