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Encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico

ME/CFS: Sintomi, cause e approcci olistici per alleviare la sindrome da stanchezza cronica

La ME/CFS, o encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica, è una delle malattie più incomprese del nostro tempo. Chi ne è affetto ha spesso la sensazione che il suo corpo lavori contro di lui: Una stanchezza permanente e paralizzante che non scompare nemmeno dopo lunghi periodi di riposo, unita a una serie di altri sintomi, rende quasi impossibile svolgere anche semplici attività quotidiane. Eppure, dall'esterno, spesso tutto appare completamente normale: è proprio questo uno dei motivi principali per cui la ME/CFS non è solo un peso fisico ma anche emotivo. 

Ciò che rende questa malattia così speciale e allo stesso tempo così angosciante è che i sintomi vanno ben oltre la semplice stanchezza. La ME/CFS non è semplicemente "stanchezza" o il risultato di un sonno troppo scarso. Il sintomo principale, noto come malessere post-esercizio (PEM), significa che anche uno sforzo fisico o mentale di lieve entità può causare un forte peggioramento dei sintomi, spesso con un ritardo di ore o addirittura giorni. Attività che le persone sane danno per scontate, come fare una passeggiata, fare la spesa o chiacchierare con gli amici, possono far precipitare chi ne soffre in una fase di esaurimento totale che lo confina a letto.

La malattia colpisce persone di tutte le età, dai bambini agli anziani, ed è più diffusa di quanto molti si rendano conto. Circa 17-30 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di ME/CFS, in Germania se ne contano almeno 250.000 - e il numero è in aumento, non da ultimo a causa del crescente numero di casi di Lungo COVIDche in alcuni pazienti progredisce fino alla ME/CFS. Nonostante ciò, la malattia spesso non viene riconosciuta o viene associata ad altre patologie come la depressione, Burnout o Fibromialgia confuso. La ME/CFS è difficile da diagnosticare e ancora più difficile da trattare, poiché attualmente non esiste una cura. Tuttavia, questo non significa che chi ne è affetto non possa fare qualcosa per migliorare la propria qualità di vita. Approcci naturali, piante medicinali e un approccio consapevole alla propria energia possono aiutare a rendere la vita quotidiana un po' più sopportabile.

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1 Che cos'è la ME/CFS?

La ME/CFS, abbreviazione di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica, è una grave malattia cronica che influisce sulla vita delle persone colpite a tutti i livelli. Questa malattia viene spesso definita "invisibile" in quanto molti dei suoi sintomi non sono riconoscibili all'esterno. Tuttavia, è tutt'altro che innocua: chi ne soffre lotta quotidianamente con una complessa miscela di stanchezza fisica, cognitiva ed emotiva che va ben oltre la normale stanchezza.

Più che "semplice stanchezza"

La ME/CFS è fondamentalmente diversa dalla stanchezza o dall'esaurimento convenzionali, che sono causati da Dormire o il riposo possono essere alleviati. Al contrario, la stanchezza grave persiste nella ME/CFS, indipendentemente dalla quantità di riposo che si ottiene. Particolarmente caratteristica è la cosiddetta Malessere post-esercizio (PEM)che è considerato il sintomo principale della malattia. La PEM descrive un forte peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico o mentale, spesso con un certo ritardo. Anche attività quotidiane come una passeggiata, una conversazione o la lettura possono far sentire le persone colpite completamente esauste e malate per giorni o addirittura settimane. La gravità della malattia varia: Mentre alcuni malati possono affrontare la vita di tutti i giorni con una capacità di recupero fortemente limitata, altri sono completamente costretti a letto e dipendono dall'assistenza.

I sintomi più comuni

Oltre alla PEM, la ME/CFS è caratterizzata da una serie di altri sintomi che rendono la malattia così complessa:

  • Estrema stanchezza fisica e mentaleche non si allevia con il sonno o il riposo.
  • Disturbi cognitivispesso definita "nebbia cerebrale": Difficoltà di concentrazione, di memoria e di ricerca delle parole.
  • Disturbi del sonnoin cui il sonno non è riposante, indipendentemente dalla sua durata.
  • Dolori muscolari e articolari e mal di testa, spesso accompagnati da sintomi influenzali.
  • Problemi circolatoricome vertigini e intolleranza ortostatica (peggioramento dei sintomi quando si sta in piedi).
  • Sintomi simil-influenzalicome mal di gola e linfonodi ingrossati.

I sintomi possono fluttuare di intensità e sono spesso esacerbati da sforzi, stress o stimoli esterni. Questa imprevedibilità rende difficile per chi ne soffre pianificare la propria vita quotidiana o impegnarsi in attività a lungo termine.

Differenziazione da altre malattie

Una delle maggiori difficoltà della ME/CFS è quella di distinguerla da altre malattie, in particolare dalla depressione, dal burnout e dalla fibromialgia. Poiché molti sintomi si sovrappongono, spesso si verificano diagnosi errate, il che comporta un ulteriore onere per le persone colpite.

  • DepressioneLe persone affette da depressione spesso soffrono di una generale mancanza di interesse per le attività. Le persone affette da ME/CFS, invece, vogliono essere attive ma sono fisicamente impossibilitate a farlo a causa della loro malattia. Inoltre, il malessere post-esercizio (PEM) non è un sintomo di depressione.
  • BurnoutMentre il burnout è solitamente scatenato dallo stress cronico e può migliorare con periodi di riposo più lunghi, la fatica nella ME/CFS persiste indipendentemente dal riposo o dal sonno. Inoltre, il burnout non presenta i sintomi tipici della ME/CFS, come la PEM o i problemi circolatori.
  • FibromialgiaEntrambe le malattie presentano delle sovrapposizioni, soprattutto in termini di dolore e stanchezza. Tuttavia, nella fibromialgia il dolore è il sintomo principale, mentre nella ME/CFS dominano la PEM e i sintomi multisistemici come i problemi circolatori.

Uno dei problemi principali della ME/CFS è la mancanza di consapevolezza, sia tra il pubblico che nella comunità medica. Poiché non esistono biomarcatori specifici per la malattia, la diagnosi viene spesso effettuata escludendo altre malattie e utilizzando criteri definiti, come ad esempio la Criteri di consenso canadesi o il Criteri di Fukuda. L'invisibilità della malattia fa sì che molti malati non vengano presi sul serio. Affermazioni come "È solo stress" o "Sei solo stanco" sono una triste parte della vita quotidiana di molti pazienti affetti da ME/CFS. Questi pregiudizi non solo rendono più difficile la diagnosi, ma anche l'accesso a cure mediche adeguate.

Tuttavia, con l'aumentare della ricerca e della consapevolezza, è sempre più chiaro che la ME/CFS è una malattia seria e complessa che merita maggiore riconoscimento e sostegno, sia da parte della scienza che della società.

Quali sono le cause della ME/CFS?

Le cause esatte della ME/CFS non sono ancora del tutto chiare e la ricerca è ancora all'oscuro in molte aree. Sebbene la malattia sia classificata come disturbo neurologico, si tratta di una complessa malattia multisistemica che colpisce il metabolismo energetico, il sistema immunitario e il sistema nervoso. Uno schema frequentemente osservato è l'insorgenza della ME/CFS dopo una Malattie infettive. Tra queste vi sono malattie virali come la febbre ghiandolare di Pfeiffer, il virus di Epstein-Barr e, più di recente, anche il virus della febbre di Epstein-Barr. COVID-19. Si stima che circa una persona su cinque affetta da COVID lunga svilupperà a lungo termine i sintomi comuni alla ME/CFS.

Altre possibili cause o fattori di rischio sono

  • Immunodeficienze: Le indicazioni suggeriscono che il Sistema immunitario può essere disregolato nelle persone affette da ME/CFS.
  • Metabolismo energetico alteratoI ricercatori sospettano che i mitocondri, le centrali elettriche delle cellule, non funzionino correttamente nella ME/CFS, il che porta a una ridotta produzione di energia.
  • Predisposizione geneticaL'alta incidenza della ME/CFS nelle famiglie suggerisce che i fattori genetici possono giocare un ruolo.
  • Genere ed etàLe donne sono colpite molto più frequentemente degli uomini e la malattia si manifesta spesso tra i 30 e i 50 anni. Nei bambini e negli adolescenti si registra anche un picco di età tra i 10 e i 19 anni.
  • Situazioni di vita stressanti e cariche di conflittiQuesti sembrano aumentare il rischio di ME/CFS, in quanto aumentano la Resilienza del corpo.

Sebbene i meccanismi esatti dello sviluppo della malattia non siano ancora chiari, gli attuali risultati della ricerca suggeriscono che una combinazione di diversi fattori è responsabile dell'insorgenza della ME/CFS.

2. le sfide della vita quotidiana con la ME/CFS

La vita quotidiana con la ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica) è un gioco di equilibri per molti malati. La malattia non colpisce solo il corpo, ma influenza anche il benessere emotivo e le relazioni sociali. A ciò si aggiungono la stigmatizzazione e la mancanza di comprensione da parte di chi li circonda, che rendono ancora più difficile affrontare la malattia.

Effetti fisici, emotivi e sociali della ME/CFS

Il peso fisico della ME/CFS è enorme. Il malessere post-sforzo (PEM) costringe molti malati a pianificare con attenzione anche le attività più semplici o a evitarle del tutto. Situazioni quotidiane che le persone sane danno per scontate, come fare la spesa, le faccende domestiche o andare a trovare gli amici, possono causare giorni di esaurimento per le persone affette da ME/CFS.

Conseguenze emotive come la frustrazione, La paura e la depressione sono frequenti compagni della malattia. Molti malati si sentono sopraffatti e isolati dalla malattia, soprattutto quando non sono più in grado di lavorare o di socializzare. La perdita di indipendenza e la sensazione di essere un peso per gli altri possono influire pesantemente sul benessere emotivo. Anche l'impatto sociale è grave: le amicizie e le relazioni spesso soffrono a causa del ritiro delle persone colpite. I parenti e gli amici a volte non sanno come aiutarli e molti malati si sentono incompresi e lasciati soli. La natura invisibile della malattia fa sì che chi soffre di ME/CFS si trovi spesso in una situazione di incomprensione, anche da parte del personale medico.

Effetti sul lavoro, sulla famiglia e sul tempo libero

La maggior parte delle persone affette da ME/CFS non è in grado di lavorare regolarmente a causa dei sintomi. Secondo alcuni studi, fino al 70 % delle persone colpite non è in grado di lavorare e circa 25 % di queste sono completamente costrette a letto e dipendono da badanti. Anche per coloro che riescono a lavorare part-time, le esigenze quotidiane rappresentano spesso una sfida enorme. La ME/CFS può anche causare tensioni all'interno della famiglia. I partner e i genitori si trovano spesso ad assumersi l'onere principale dell'assistenza, mentre i figli di persone affette da ME/CFS ricevono spesso meno attenzione e sostegno di quanto ne abbiano bisogno. Affrontare una malattia così complessa richiede molto a tutte le persone coinvolte: emotivamente, finanziariamente e in termini di tempo. Anche le attività di svago che normalmente arricchiscono la vita spesso non sono più possibili per chi ne è affetto. Una serata al cinema, una passeggiata nel parco o una festa di compleanno: tutto questo può esacerbare i sintomi e portare a ricadute che durano giorni. La sensazione di non essere più in grado di partecipare alla vita aumenta spesso l'isolamento sociale e lo stress emotivo.

3. strategie per la vita quotidiana con la ME/CFS

Vivere con la ME/CFS è senza dubbio una sfida enorme, non solo per chi ne è affetto, ma anche per chi lo circonda. Tuttavia, nonostante i gravi sintomi, esistono approcci e strategie che possono aiutare a rendere la vita quotidiana un po' più sopportabile. Queste misure sono pensate principalmente per ridurre al minimo il peso e mantenere il più possibile la qualità della vita.

Pianificazione settimanale su tablet

Al Il ritmo Le persone colpite imparano a gestire le proprie energie in modo mirato per evitare sforzi eccessivi e ricadute. Si tratta di pianificare le attività entro i propri limiti e di fare pause regolari prima che si manifesti l'esaurimento. Alcuni studi suggeriscono che il pacing può migliorare la qualità della vita, anche se sono necessarie ulteriori ricerche. Un diario energetico o piccoli strumenti di pianificazione possono aiutare a strutturare meglio la vita quotidiana e a riconoscere gli schemi. In questo modo è possibile evitare le ricadute e utilizzare in modo ottimale l'energia disponibile.

Due uscite a silo che comunicano tra loro

La ME/CFS è una malattia invisibile e molte persone intorno a te potrebbero non rendersi conto di quanto sia dolorosa. Una comunicazione aperta e onesta può aiutare a creare comprensione e a evitare malintesi.

Spiega ai tuoi amici, familiari e colleghi cosa significa per te la ME/CFS e perché a volte ti sei cancellato o ritirato. La trasparenza aiuta a rendere comprensibile la tua situazione.

supporto sociale dimostrato visivamente

L'isolamento sociale è un problema importante per molte persone affette da ME/CFS. Poiché molte attività non sono possibili o sembrano faticose, molti malati si ritirano. Tuttavia, socializzare è importante per mantenersi emotivamente sani. Anche se non puoi sempre partecipare attivamente alle riunioni, ci sono modi per rimanere in contatto: Una telefonata, una breve videochiamata o anche un affettuoso "Come stai?" via messaggio possono essere molto utili. I parenti possono aiutarti adattando le visite o gli incontri alle tue esigenze.

Donna appoggiata al bancone della cucina che beve il tè

L'autocura è essenziale per le persone con ME/CFS per conservare piccoli momenti di gioia nonostante lo stress e le tensioni. Può trattarsi di una tazza di tè al mattino, di ascoltare la tua musica preferita o di un breve esercizio di rilassamento. Anche se è difficile, vale la pena inserire regolarmente nella tua vita quotidiana le cose che ti fanno bene. Piccole esperienze di successo, come leggere un libro o portare a termine un'attività creativa, possono aiutarti a rafforzare il tuo benessere emotivo.

4 Il trattamento della ME/CFS nella medicina convenzionale

Il trattamento della ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica) nella medicina convenzionale è stato finora orientato ai sintomi, poiché non esiste una terapia standardizzata né una cura. Ciò è dovuto principalmente al fatto che le cause della malattia non sono ancora del tutto note. Inoltre, molti medici hanno pochi contatti con la ME/CFS, il che spesso porta a un'assistenza inadeguata per le persone colpite.

Approcci orientati ai sintomi

Nella medicina convenzionale, gli approcci terapeutici si concentrano sull'alleviare i sintomi e rendere la vita quotidiana un po' più facile per le persone colpite. Tra le raccomandazioni più frequenti ci sono i farmaci per il trattamento dei singoli sintomi, come ad esempio Dolore, Disturbi del sonno o problemi circolatori.

I limiti della medicina convenzionale

Non esiste ancora una terapia causale che possa curare la malattia. La ricerca è ancora agli inizi e molti studi presentano debolezze metodologiche. Mancano inoltre punti di contatto specializzati, il che significa che molti malati ricevono la diagnosi corretta in ritardo o non la ricevono affatto. Di conseguenza, sono spesso abbandonati a se stessi e a cercare approcci alternativi. Sebbene la medicina convenzionale offra un supporto per alleviare i sintomi, gli approcci olistici che tengono conto sia del corpo che della mente sono un'aggiunta preziosa, soprattutto per una malattia complessa come la ME/CFS.

5 Approcci olistici e naturopatici alla ME/CFS

A causa della sua complessità, la ME/CFS richiede un trattamento che tenga conto in egual misura di corpo, mente e anima. Le terapie olistiche e naturopatiche possono aiutare a migliorare la qualità della vita alleviando i sintomi, rafforzando il sistema immunitario e promuovendo i poteri di autoguarigione dell'organismo.

In seguito a malattie infettive come l'Epstein-Barr o la COVID-19, il sistema immunitario di molte persone affette da ME/CFS è gravemente indebolito. Un ruolo centrale nel fornire supporto è svolto da Dieta alcalina e sanache fornisce all'organismo nutrienti essenziali come vitamine, minerali e oligoelementi. Alimenti come verdura fresca, frutta, prodotti integrali e grassi sani possono aiutare a rafforzare le difese dell'organismo e a favorire il processo di guarigione. Inoltre, i preparati naturopatici che si basano sul principio del Supporto per il sistema immunitario possono essere utilizzati singolarmente in modo complementare.

Dopo le infezioni, le tossine e i prodotti metabolici patologici possono rimanere nel corpo e inibire il processo di guarigione. Metodi di disintossicazione come impacchi per il fegato, massaggi di riflessologia plantare o pediluvi detox possono aiutare a eliminare queste sostanze. 

Inoltre, il Fornitura di ossigeno svolgono un ruolo importante nel sostenere l'organismo. Metodi come il Ossigenoterapia in più fasi secondo il Prof. von Ardenne o il Ossitaglio favoriscono la circolazione sanguigna e rilasciano sostanze messaggere antinfiammatorie note come citochine. Queste terapie possono aiutare a fornire alle cellule una quantità sufficiente di ossigeno e quindi a favorire l'apporto di energia, un fattore importante nella ME/CFS.

Meditare per schiarirsi le idee

La riduzione dello stress come chiave per il sollievo

Lo stress ha un effetto negativo sul sistema nervoso e sulla resistenza generale, entrambi aspetti critici della ME/CFS. La riduzione dello stress è quindi una componente centrale di qualsiasi terapia olistica.

  • Meditazione e Tecniche di respirazione promuovono la pace interiore e supportano la regolazione del sistema nervoso autonomo.
  • Qigong e Lo yoga combinano un movimento dolce con una respirazione consapevole, che riduce lo stress e migliora allo stesso tempo la mobilità fisica. Queste tecniche non solo aiutano a rilassarsi, ma promuovono anche la consapevolezza e la resistenza del corpo.

L'esercizio fisico con la ME/CFS può sembrare paradossale all'inizio, dato che chi ne soffre spesso lotta con la stanchezza estrema. Tuttavia, attività dolci e ben dosate possono favorire il flusso sanguigno, stabilizzare la circolazione e persino alleviare i sintomi.

  • Massaggi con le spazzole sono un metodo naturale per migliorare la circolazione e attivare il sistema linfatico. Sono particolarmente indicati per un'introduzione dolce al trattamento.
  • Camere freddeche lavorano con temperature estremamente basse (ad esempio -110°C) possono anche aiutare a stimolare la circolazione e a ridurre i processi infiammatori. Tuttavia, l'effetto di questo metodo è individuale e non è adatto a tutti i pazienti.

6. naturopatia e piante medicinali per la ME/CFS

In naturopatia Piante medicinali e i sali di Schuessler svolgono un ruolo importante nel trattamento della ME/CFS. Possono aiutare a rafforzare le difese dell'organismo, a sostenere la produzione di energia e ad alleviare i sintomi dello stress.

Arnica è noto per le sue proprietà antinfiammatorie e di promozione della circolazione. Favorisce la rigenerazione dopo uno sforzo fisico e può alleviare il dolore muscolare, un sintomo comune della ME/CFS. L'arnica aiuta anche a promuovere la rimozione delle scorie metaboliche, accelerando così la guarigione.

Il Cespuglio di caffè ha un effetto equilibrante in naturopatia. Aiuta a ridurre la stanchezza mentale e a favorire la concentrazione, due dei disturbi più comuni nella ME/CFS. Allo stesso tempo, ha un effetto calmante sull'eccessiva irritabilità, il che lo rende un supporto ideale per la vita quotidiana.

Biancospino è un mezzo collaudato per il Salute del cuore e la stabilizzazione della circolazione. Il biancospino può essere utile soprattutto in caso di ME/CFS, dove spesso si manifestano sintomi come l'intolleranza ortostatica (peggioramento dei sintomi quando si sta in piedi). Migliora l'apporto di ossigeno alle cellule e calma il sistema nervoso.

Il Radice di taiganoto anche come ginseng siberiano, è un potente adattogeno che rende l'organismo più resistente allo stress. Rafforza il sistema immunitario, supporta la produzione di energia e ha un effetto rigenerante nei casi di stanchezza cronica. La radice di Taiga può aiutare a migliorare le prestazioni fisiche e mentali, soprattutto nelle persone affette da ME/CFS.

Rosmarino è un rimedio tradizionale noto per il suo effetto rivitalizzante. Nella ME/CFS, il rosmarino può aiutare a superare la svogliatezza generale stimolando il flusso sanguigno e la circolazione. Inoltre, favorisce la digestione e ha proprietà antiossidanti che aiutano l'organismo a disintossicarsi.

Thujanota anche come albero della vita occidentale, viene utilizzata nella medicina naturale per rafforzare il sistema immunitario. La pianta ha un effetto antibatterico e antivirale - proprietà particolarmente importanti per la ME/CFS, dato che la malattia si manifesta spesso in seguito a infezioni virali come quella di Epstein-Barr o la COVID-19. Inoltre, la Thuja calma il sistema nervoso e aiuta a gestire l'irrequietezza interiore.

Acidum arsenicosum (acetato di arsenico) favorisce l'eliminazione delle tossine e rafforza il sistema nervoso. Calma l'irrequietezza interiore e aiuta l'organismo a rigenerarsi dopo le infezioni: un valido compagno per la ME/CFS.

Fosfato di calcio è un mezzo importante per rafforzare l'intero organismo. Supporta lo sviluppo di cellule, ossa e tessuti e svolge un ruolo centrale nel metabolismo energetico. Nella ME/CFS, promuove la rigenerazione fisica e aiuta a stabilizzare il bilancio energetico.

Fosfato di potassio è conosciuto come il sale dei nervi e aiuta ad affrontare la stanchezza fisica e mentale. Favorisce la produzione di energia nelle cellule e rafforza i nervi. Chi soffre di ME/CFS trae beneficio dall'effetto riequilibrante, soprattutto in caso di problemi di concentrazione e "nebbia cerebrale".

Ferrum phosphoricum è fondamentale per il trasporto di ossigeno nell'organismo e ha un effetto antinfiammatorio. Promuove l'apporto di ossigeno alle cellule e rafforza il sistema immunitario - un aspetto essenziale della ME/CFS per fornire energia e mantenere il sistema immunitario. Resilienza del corpo.

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8. Domande frequenti sulla ME/CFS

La ME/CFS può insorgere all'improvviso?

Sì, la ME/CFS può manifestarsi sia gradualmente che improvvisamente. Le persone colpite spesso riferiscono che la malattia inizia dopo un'infezione come quella di Epstein-Barr, la COVID-19 o un'altra malattia virale. Tuttavia, ci sono anche casi in cui la malattia si sviluppa senza un fattore scatenante chiaramente riconoscibile.

Esistono fattori di rischio per lo sviluppo della ME/CFS?

Fattori come infezioni virali, predisposizione genetica, cambiamenti ormonali e stress prolungato possono aumentare il rischio di sviluppare la ME/CFS. Le donne sono più frequentemente colpite rispetto agli uomini e la malattia si manifesta spesso tra i 30 e i 50 anni.

Perché la diagnosi di ME/CFS spesso richiede così tanto tempo?

La diagnosi della ME/CFS è difficile perché non esistono biomarcatori specifici e i sintomi sono simili a quelli di molte altre malattie, come la depressione, la fibromialgia o il burnout. I medici spesso non sono sufficientemente preparati, il che significa che i malati spesso aspettano anni per avere una diagnosi corretta.

Esiste un supporto psicologico per le persone affette da ME/CFS?

Sì, il supporto psicologico può aiutarti ad affrontare meglio le sfide della malattia. Terapie come la terapia cognitivo-comportamentale o il coaching possono aiutare le persone colpite ad affrontare meglio lo stress emotivo che la ME/CFS comporta. Tuttavia, è importante che la terapia non richieda un aumento dell'attività fisica, perché potrebbe peggiorare i sintomi.

Qual è la prognosi delle persone affette da ME/CFS?

La prognosi della ME/CFS varia notevolmente da persona a persona. Mentre alcuni malati sperimentano un miglioramento dei sintomi nel corso del tempo, per altri la malattia persiste a lungo termine. La ricerca sta lavorando allo sviluppo di approcci terapeutici migliori per migliorare in modo duraturo la qualità di vita delle persone colpite.

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